Maar ik heb altijd een stoel
Doelstelling: De deelnemers op het symposium van de Rotterdam Stroke Service een inkijkje geven in het revalidatieproces en het leven van Jasper.
Tim
Hallo, ik ben de broer van Jasper. Ik ga de teksten inspreken. Omdat hij zelf dat niet kan. Bovendien hoef ik zo zelf ook niet op de voorgrond te verschijnen.
Ik leidde een gewoon leven, was 21 jaar, studeerde wat in delft, stond eigenlijk nog aan het begin van mijn leven. Toen gebeurde dit, ik werd ’s nachts gevonden. Buiten westen in de keuken. Ik werd op de bank gelegd door 1 van mijn huisgenoten, waar ik vervolgens afviel en mijn tand verloor. Mijn huisgenoot vertrouwde het niet en belde een ambulance. Ik werd als een gek naar Den Haag gebracht. Naar het Medisch Centrum Haaglanden.
Daar kwamen ze erachter dat ik een hersenbloeding had gehad. Door die bloeding ontstond er te veel druk op mijn hersenen waardoor diezelfde nacht mijn schedel gelicht is. Toen werd ik na een paar weken overgebracht naar Tilburg, Revalidatie centrum Leypark. Speciaal voor mensen tot 25 jaar die in coma liggen. Na 2 maanden werd er geconstateerd dat ik uit coma was. O ja, deze eerste 3 maanden verkeerde ik in een coma. Toen niet meer. Het was een geleidelijk proces, dus ik werd niet ineens wakker. Ik weet dan ook maar gedeeltes van deze periode.
Ik werd overgebracht naar revalidatiecentrum Rijndam. Daar begon mijn revalidatie. Ik revalideerde en kreeg weer kracht in mijn linkerhand. Ik had sinds mijn ongeluk nog geen woord gezegd. ik wilde wel, maar kon niet. Dat was frustrerend, op zijn zachts gezegd. Hier kreeg ik logopedie. Maar ze konden mij in de tijd dat ik daar was niet laten praten. Ik ging niet snel genoeg vooruit, dus ik moest ergens anders naartoe.
Ik kwam in Crabbehoff, een verpleeghuis. Ik heb daar 3 jaar gelegen. Gelukkig voor mij zagen ze daar in dat ik veel te jong was voor een verpleeghuis. Dus ze deden van alles met me. Waaronder lopen in een u-vorm op wieltjes. Maar na 3 jaar kreeg ik de kans om op mezelf te gaan wonen, en dat deed ik natuurlijk. In je eentje in een heel huis is natuurlijk veel beter dan op een kamer met zijn tweeën. En ik kan je zeggen dat ik nu echt op mijn plek zit. Met de juiste hoeveelheid vrijheid.
Werner
Hallo, ik ben de andere broer van Jasper. Ik neem het over, want zoals ieder leven. Is het leven van Jasper onderhevig aan veranderingen. De oude presentatie klopte nu zoveel niet meer, dat Jasper hem heeft herschreven. Maar tot nu toe is geschiedenis, dat veranderd niet. Dus vanaf nu hoor je mij:
Wat hersenletsel met mij deed… en doet eigenlijk. Ik zit in een rolstoel, wat aan de ene kant wel handig is, want nu zien ze gelijk dat er iets mis is aan me. Wat dan wel jammer is is dat ze je niet meer voor vol aanzien. Ze praten altijd met degene die bij me is. En omdat ik niet kan praten vragen ze meestal of ik wel alles kan horen. Ja, ik ben gewoon als ieder ander. Ik kan alleen niet praten en zit in een rolstoel. Ook kan ik niet meer naar bepaalde ruimtes. Ik kan daar fysiek niet meer komen. Ik kan het alleen zien, op video. Dat vind ik wel vervelend. Ook dat je nooit spontaan ergens heen kan gaan. Je moet altijd een taxi bellen. En die moet je minimaal een uur van tevoren bestellen. En meestal duurt het nog langer, en hij gaat als het je niet meezit eerst nog anderen ophalen dan wel wegbrengen. Ik ben halfzijdig verlamd, mijn rechterhelft helaas. En ik was rechts. Dus ik kan nu heel veel niet meer doen, omdat je daar twee handen voor nodig hebt. Zoals dingen openmaken.
Ik kan bellen, maar dat gaat een stuk trager omdat ik eerst alles moet typen. Ik heb wel een mobiel, omdat ik wel kan typen. Dus appen en smsen kan ik wel. Bellen gaat wel, ik typ dan wat ik wil zeggen in mijn lightwriter. Dat is dat apparaat dat op mijn blad staat. Praten in groepen gaat niet, ze zijn dan al drie onderwerpen verder tegen de tijd dat ik het getypt heb. Als de aandacht op mij ligt gaat het wel, want dan wachten ze. Maar als de aandacht niet op mij ligt, gaat het niet. Ik reageer dan op onderwerpen die ze al niet meer weten. Het gesprek loopt dan niet. Ik zeg een hoop, in mijn hoofd. Maar lang niet alles komt eruit. Omdat ik gewoon niet op tijd kan terugspreken. Dan denk ik: laat maar. Ik mail ook een hoop, dus vaak hoop ik dat iets of iemand ook een emailadres heeft. Ik kan ook niet meer schreeuwen, dus als ik pijn heb kan ik dat niet meer verbaal te kennen geven. Ze moeten het dan aan mijn gezicht aflezen. Maar als ze niet naar mijn gezicht kijken. Ik probeer dan wel altijd geluid te maken, maar dat lukt vaak niet.
Ik ga jullie meenemen op een gewone dag voor mij. Ik sta op, word geholpen. Mijn haar kan ik al 7 jaar niet meer zelf doen. Wat betekend dat mijn haar in die 7 jaar misschien 10x zo zat als dat ik het wil. Ik word 3x per week gedoucht, dan word ik in een douchestoel gezet. Elke keer iemand anders die je douchet is wel wennen, je moet je toch letterlijk bloot geven. Maar ik ben er nu helemaal aan gewend. … Dan word ik in mijn stoel gezet, in 1x goed. Want ik kan niet halverwege de dag verzitten. Ik word met een zogenaamde tillift in mijn stoel gezet en eruit. Ik sta daar dan in met een band onder mijn oksels. En dan ga ik ontbijten. Eerst at ik via een peg-sonde (een slangetje die rechtstreeks in mijn maag terecht kwam, al het eten wordt dan vloeibaar daar doorheen gespoten). Nu eet ik nog steeds wel klein gesneden, maar niet meer die vloeibare rotzooi. ’s Middags eet ik nu gewoon een boterham, niet meer een boterham met de korstjes eraf. Wel in vieren gesneden. En ik dronk verdikt, maar daar ben ik nu vanaf. Ik leerde drinken via een rietje.
Vanaf hier bestaat mijn dag voornamelijk uit tv kijken en computeren, omdat ik niet zoveel meer kan. Ik ben nog wel terug naar de technische universiteit gegaan, daar zat ik op toen ik dit kreeg. Maar daar ben ik na een half jaartje weer vanaf gegaan. Ze hadden alle practica voor mij vervangen door theorie. Dus ik had alleen nog maar een puur theoretische opleiding, terwijl het praktische gedeelte van de opleiding mij juist overgehaald had die opleiding te gaan doen. Dus dat trok ik niet meer, ik ben er toen weer vanaf gegaan. Ik ging nog wel 1x per week naar hockey. Maar daar ben ik ook vanaf gegaan omdat ik niet kan sporten terwijl ik weet dat ik het eerst beter kon. Nu schaak ik, dat is een denksport. En omdat ik in mijn hoofd geen handicap heb, gaat dat stukken beter.
Ik heb afgesproken met de begeleiding dat ik rond half 11 naar bed ga, wat ook wel vervelend is omdat ik naar bed ga en uit bed kom op vaste tijden. Tijden die afhankelijk zijn van de diensten van de begeleiding. Ik ga dus vroeger naar bed, en kom er natuurlijk ook vroeger uit dan dat ik wil. Behalve in het weekend, dan kom ik er wat later uit. En kan ik ook zelf bepalen hoe laat ik erin ga. Ik word graag door het vaste personeel naar bed gebracht, omdat zij weten hoe ik lig. En hoef ik dat dus niet helemaal uit te typen. Dus als er een flexer in de nacht zit ga ik vroeger naar bed.
Als ik geen lightwriter heb, of hij zit in de oplader, dan heb ik een a4tje op mijn rolstoel met het alfabet. Dan wijs ik letter voor letter aan wat ik bedoel. Dit herinnerd me aan de tijd dat ik alleen mijn ogen kon bewegen. Het alfabet was in vier gekleurde stukken verdeeld, ze vroegen dan staat het in de eerste kleur? Niks. Staat het in het tweede kleur? Knipper met de ogen. Ok,staat het op de eerste regel? Niks. Staat het op de tweede regel? Knipper met de ogen. Ok, is het de eerste letter? Niks. Is het de tweede letter? Knipper met de ogen. Ok, het is de r. enzovoorts. Je begrijpt dat ik niet veel zei. Het is heel frustrerend als je niet begrepen wordt. Soms, als ik bijvoorbeeld aan het douchen ben en geen lightwriter bij me heb, snappen ze me NET niet. Ik vreet me dan echt op van ‘snap dat dan! Het is zo simpel’, dan moet ik het vaak onthouden tot we niet meer onder de douche staan, en dus mijn lightwriter erbij gehaald kan worden. Maar dan ben ik het vaak al vergeten. We hebben nu een geplastificeerde letterkaart in de douche. Zodat ik het gewoon, letter voor letter, kan aanwijzen.
Ik vind dat mijn familie erg belangrijk voor me is. Mijn vader en zus eten iedere week 1x bij me, mijn broer met zijn vriendin en twee vrienden eten om de week bij me. Alleen mijn kleine broertje zie ik niet geregeld, maar hij gaat wel eens mee met mijn broer en vrienden. Met mijn vader is het contact ook weer verbeterd. Mijn ouders zijn gescheiden. Mijn vader komt nu elke maandag en donderdag. Dat terwijl het eerst een beetje op een laag pitje stond, onze relatie. Familie is heel belangrijk voor iemand met n.a.h. denk ik. Want je wereld wordt al heel klein als je gehandicapt raakt. Als je dan ook nog geen familie heb om op terug te vallen… bovendien zijn zij net zo goed geraakt door n.a.h., zogezegd. Want met een broertje of zusje die gehandicapt is in de familie lijkt me ook niet makkelijk…
Ik had voor het ongeluk, zoals ik het noem, ook een vriendin. Maar zij kon na 2 jaar niet meer bij me blijven. Ik geef haar ook geen ongelijk, ze heeft nog een heel leven voor zich. Maar dat houdt wel in dat mijn happily ever after-plannen ook veranderd zijn. Nu ben ik al tevreden met iemand die alles wat ik heb niet als hindernis ziet. En die nog een beetje in de leeftijdscategorie valt. Dus… zijn er hier nog kandidaten? Nee, zonder dollen. Mijn toekomst is wel erg veranderd, ook wilde ik graag kinderen. Maar dat gaat nu ook niet meer. Ook al krijg ik kinderen, ik kan ze niet eens optillen. Laat staan verschonen en dergelijke. Dus daar ben ik al vanaf gestapt.
Dit was mijn presentatie, als ik jullie nog iets mee mag geven: in je baan als begeleidster moet je alles noteren. Ik vraag alleen: ga er niet te enthousiast mee om. Ik snap wel waarom dat moet maar leuk vind ik het niet. Je meest private gegevens komen daarin. Gelukkig kan ik ook gewoon met mijn begeleidsters praten zonder dat dat in de boeken komt. Althans dat hoop ik. Nee, ik kan ze wel vertrouwen. Ook wil ik meegeven, dat cliënten zitten er voor hun hele leven, personeel maar voor een bepaalde tijd. Cliënten kunnen zich wel gaan hechten aan personeelsleden. Dat maakt het vertrek nog zwaarder. Ik zeg niet: hecht niet, maar ga er voorzichtig mee om.
Ik hoop dat jullie iets wijzer zijn geworden. In het slechtste geval hoop ik dat jullie in ieder geval een leuke presentatie hebben gezien.